torsdag den 30. maj 2013

Sygdom - Den kedelige snak

Jeg blev født med mælkeallergi. Voksede aldrig fra den.
Foråret det år jeg ville blive 15 blev der en tur til sygeuset i fuld fart.
Jeg kunne slet ikke få luft.
Fik konstateret en svær astma. Blev grundigt undersøgt og fik konstanteret muliallergi. Både overfor diverse pollen og madvarer. Mit liv blev et stor kaos. Så mange informationer på så kort tid.
Jeg kunne bruge flere timer i en butik for kun en håndful med ting jeg skulle have med hjem.
Jeg blev omsider stille og rolig vandt til et liv som allergiker med svær astma.
Fik flere anfall under skoletiden.
Min astma och mine allergier blev mer og mer under kontroll og jeg lærte at leve med det.

Men så i november 2002 blev mit liv forandret og revet i stykker for altid.
Husker det som det var i går. 25/11 2002.
Den dagen er brændt fast i min hjærne, på nethinden, i kroppen....
Jeg var assistent for en multihandikappet dreng.
Rigtigt sød og glad dreng der avde brug for hjælp til alt.
Han sat i kørestol og skulle flyttes fra en udendørs elektrisk kørestol til en manuel indendørs kørestol.
Han skulle have hjælp til alt.
Det var råstyrke der skulle bruges. Løfteanordninger og andre hjælpemidler var ikke så udbredt på den tid.

25/11 2002 Et løft der forandrede mit liv for altid.
Noget skete i min ryg. Mærkede det med det samme. Kunne dog arbejde færdig den dag.
Kom hjem. Senere på aftenen kom smertene. De sterkeste smerter jeg haft til den dags dato.
Jeg blev sængeliggende..... Blev undersøgt af flere læger og røntgenfotograferet.
Der blev konstanteret en prolaps. Den var dog for lille til at dem ville gøre noget ved den. Den ville gå tilbage af sig selv.
Det gjorde den osse. Men smertene blev ved med at være der.
Var til sindssygt mange undersøgelser, fysioterapeuter og optræningsophold. Inget havde effekt.
Jeg havde kroniske rygsmerter ingen kunde forklare eller gøre noget ved.
Det er ikke noget farlig så træn du bare. Det var ikke særlig nemt når jeg kun klarede af at gå nogen få 100 meter.
Jeg fik ingen eller meget lidt hjælp.
Kroniske smerter uden synlig orsag blev set på som dovenskab og hypokonder.
Tiden gik og jeg startede med at få smerter andre steder i kroppen osse. Smertene "hoppede" rundt og skiftet plads hele tiden.
Jeg fik nemt betendelse i kroppen.
Smertene blev stærkere og stærkere og fik et mere fast greb om min krop.
Det er alt i dit hoved, Det skal trænes væk. Du er for fed. Det er nogen af de ting jeg måtte høre fra flere forskellige steder af fagfolk.
Mit hoved var fuld af tanker af diverse slags. Selvmordstanker har aldrig eksisteret og eksisterer fortsat ikke til dags dato.
Jeg fik en svær depression.
Tog mange år inden jeg kontaktede læge for at få hjælp.
Smertene blev stærkere og stærkere. Holdt et fast greb om min krop i længer perioder ad gangen.
Flere undersøgelser skulle til. Flere kommentarer fra fagfolk der mente det at i mit hoved og bare kunne trænes væk....
Min journal forandrede sig. Kroniske rygsmerter, depresion, udbredte smerter af ukendt karakter og orsag.
Det blev af mange fagfolk tolket som hypokonder.
Nogen år efter prolapsen fik jeg dommen. En stor rød stempel i journalen.
FIBROMYALGI. Ok... Og hvad i al verden er det?!?
Fibromyalgi blev betragtet som en tilstand. Og af mange fagfolk set på som noget psykisk.
Nu kan jeg "spytte" de så kalte fagfolk i ansigtet og sige: Fibromyalgi eksisterer. Det er en sygdom. Ikke kun noget der er i mit hoved.
Fibromyalgi er en hemsk sygdom. Selve sygdommen dør man ikke af. Mange tager dog selvmord.
Den er kronisk og varer hele livet. Den kan være uforandret men kan osse blive meget værre.
Fibromyalgi. Smerter i muskler og led i hele kroppen. Nogen steder værre end andre.
Fibromyalgi; sterke smerter, koncentrationsproblemer, kronisk træthed, søvnproblemer, ingen dyb søvn, forandrer sig med vejret, sætter en stopper for det du så meget holdt af at lave. Listen med symptomer er milelang.
Der findes ikke noget botemiddel mod fibromyalgi. Der findes ikke nogen medecine der kan tage smertene væk. Kun medecine der kan dæmpe smerter og dæmpe inflammation.
25/11 2002 Mit liv forandredes for altid.
Kronisk træt. Ondt 24/7. Kan ikke planlægge noget som helst. Ingen dyb søvn. Nedsat bevægelighed. Nedsat styrke. Mister balancen hele tiden. Hovedpine. Migræne. Mister ting. Problemer med at komme op af sængen om morgenen. Få tøj på, børste tænder, lave aftensmad.

Vaske lejligheden vaske tøj og støvsuge skal vi ikke engang gå ind på.
Der skal rigtigt mange pauser til. Ekstra smertestillende. Og flere dage.

Ting jeg elskede at lave kan jeg ikke klare af mere.
Gå tur. Jeg bruger en krykke og min gangdistance er meget kort.
Bage. Måske jeg kan klare af en enkel chokoladekage. Med inlagte pauser og hjælp.
Cykle. Udelukket. Kan ikke holde balancen og kroppen klarer det ikke.
Gå og kigge i butikker. En sjælden gang. Kun hvis der er mulighed for at sidde ned.
Være kreativ. Det er jeg stadig. Bruger det for at komme væk fra omverden et stykke tid. Men må betale en høj pris efterfølgende.
Være social. Jeg prøver. Det tager alle kræftene fra mig. Jeg får sterke smerter, udmattet, træt. Og det i flere dage efterfølgende.
Det er bare nogen af de ting jeg har måttet opgive.
Jeg har osse et ben der er ca 2cm for kort.
Jeg har hypermobile led.
Listen er lang.
Der kræves mod og styrke at leve med en kronisk sygdom.
Jeg kan ikke sidde, stå, ligge eller gå særlig lang tid ad gangen.
Skifter hele tiden stilling.
Må hele tiden tænke på om jeg skal have smertestillende der kan tage meget lidt af smertene men meget af inflammationen jeg kan mærke i kroppen, eller om jeg skal have en stærkere pille der tager mere af smerterne men ikke noget af inflammationen. På vilken måde har jeg ondt og hvilken pille vil gavne mig mest?
Er så mange ting jeg må have hjælp med til daglig.
Er så mange ting jeg ikke længer kan klare af.
Jeg har siden 25/11 2002 slåsset med systemet, med læger, med fagfolk.
Jeg bliver hele tiden sat på nye tester og nye undersøgelser.
Det kan ikke passe hun har så ondt. Det kan ikke passe hun er så syg. Hun har ikke prøvet nok.
bliver hele tiden fortalt jeg ikke prøvet nok. Men når jeg konfronterer dem der siger det så kan de ikke svare på hvad jeg ikke har prøvet endnu.
Har slåsset i så mange år for at få førtidspension.
Søgt om det 3 gange. Fået afslag 2 gange.
Tredje gang jeg søgte var for et par måneder siden.
Der blev jeg anbefalet at søge. Det er stadig under behandling.
Syge mennesker er dovne mennesker. Det er bare så forkert. De folk med den indstilling aner ikke hvad vi med kroniske sygdomme går igennem. Det er et overtidsarbejde at være kronisk syg.
Telefonsamtaler, lægebesøg, undersøgelser, hente medecine, skrive breve, sende søknader osv...
Er det dovenskab?!?
Vil I se mine mapper med papirer måske?
Det fylder meget. Er ikke kun èn mappe med papirer.
Papirer flyder over det hele.
Måske det er dig der er doven. Dig der "kun" arbejder.
Får tidt høre at jeg ser ikke syg ud.
Det er ikke udsiden der er syg. Det er indersiden.

Jeg ønsker så inderlig at jeg kunne arbejde.
Men det er en af mange ting jeg aldrig kommer til at opnå.
Jeg er kun 34 år gammel. Jeg har hele livet foran mig.
For et liv.... Et liv i smertehelvede med mange tusinde begrænsninger.
Jeg er træt af at slåss.
Jeg er træt af at gå i seng med smerter og vågne op med smerter.
Jeg er træt af at skjule min smerte for omverdenen.
Jeg er træt af alle unødvendige og sårende kommentarer.
Jeg har lært mig at vise min smerte. Måske det giver mere forståelse.


Jeg har Fibromyalgi.
25/11 2002 forandredes mit liv for altid.
Jeg har Fibromyalgi.

Tusind tak til alle jer der tog jer tid til at læse det her indlæg :-)